Србинка зборува за реткиот синдром на ќерка ѝ: „Лицето ѝ е асиметрично, имаше 4 сериозни операции“

Детали

сабота, 17 јуни 2023

Србинката Катарина, која живее во Чикаго, има ќерка со редок синдром – CFND – кој се карактеризира со асиметрија на телото, а која е најизразена на лицето. Преку искрените објави на Инстаграм, Катарина сака да го нормализира синдромот и да нè натера да ги прифаќаме различностите.

Катарина од Србија и Фернандо од Мексико живеат во Чикаго и имаат две ќерки.

Едната од нив, 6-годишната Арија има синдром познат како CFND (Craniofrontonasal Dysplasia).

Синдромот се одликува со асиметрија на телото, која е најизразена на лицето. Во некои случаи предизвикува и проблеми со менталното здравје, но не и кај Арија.

Катарина има Инстаграм профил со над 20.000 следбеници каде што отворено споделува детали од секојдневието со сопругот и двете ќерки.

Со објавите, таа се обидува да го нормализира синдромот и да ги натера луѓето да ги прифаќаат различностите.

„Моето прво дете. Посебно во секоја смисла на тој збор. Сите ние родители велиме за своите деца дека се единствени, поразлични. Но, за посебноста на Арија, јас како мајка, сметам дека сум должна да зборувам јавно.

Луѓето се навикнати на различностите кои се честа појава во светот и со самото тоа ова стана како прифатено, така и нормализирано меѓу луѓето.

А сè што се гледа ретко, секогаш е под знак прашалник. Зошто изгледа така чудно? Што се случило? Дали е ова нормално? Па, по ова следат предрасудите.

За да ги спречам овие работи колку што е можно, а и за сите оние кои сакаат да се едуцираат и да се запознаат со нешто ново, сакам да ви претставам еден редок синдром кој се вика CFND (на англиски Craniofrontonasal Dysplasia). Арија е родена со токму тој синдром.

CFND подразбира асиметрија на телото, најмногу лицето, каде едната страна на одредени места е поразлична од другата. Главната одлика се очите кои се пооддалечени од ’нормалните‘ бидејќи черепот на бебето, во текот на бременоста, се развил на поразличен начин. Со самото тоа и носот е широк, а има и многу други асиметрии на черепот.

Овој синдром, во ретки ситуации, има последици на менталното здравје. Случајот на Арија не спаѓа овде. Напротив, нејзината интелигенција е на завидно ниво, нешто што го забележавме во раниот период од нејзиниот живот.

Морам да кажам дека таа е едно среќно и здраво дете. Исто така, сакам да кажам дека децата кои на момент можеби изгледаат поразлично, всушност и не се различни. Арија сака сè што сакаат и другите деца и прави сè што прават и другите деца.

Свесна сум дека ѝ претстои трнлив животен пат. Свесна сум дека ќе мора, зад нејзиното преубаво и посебно лице, да има силен карактер и дека луѓето често прво ќе обрнуваат внимание на нејзиниот синдром, пред да обрнат внимание на неа самата. Но, за да ги промениме овие работи потребно е отворено да зборуваме за сè.

Да ја зголемиме свесноста за различноста, да ги едуцираме луѓето, бидејќи на овој начин не само што ќе станеме подобри луѓе, туку и на многумина ќе им помогнеме и ќе им го олесниме животот“, пишува во описот на една од објавите.

Кога Катарина и сопругот дознале дека нивното дете ќе се роди со синдромот, двајцата воопшто не знаеле со што ќе се соочат.

Покрај тоа, овде бил и стравот – досега на Арија ѝ се направени неколку сериозни операции кои, за среќа, поминале без проблеми.

Катарина даде детално објаснување за операциите во објава од крајот на минатата година:

„Скоро сите операции на Арија се изведуваа на почетокот или крајот на годината, па секогаш повеќе бевме фокусирани на тоа, отколку на божиќните и новогодишните празници.

На 22 декември беше операцијата која на мене и Фернандо целосно ни го промени погледот кон животот. Ѝ го оперираа горниот дел од черепот за да може мозокот да продолжи да ѝ се развива. Тоа беше огромен и сериозен зафат.

Додека седевме во чекалницата пробував да не размислувам за тежината на операцијата и постојано си кажував колку сме среќни што имаме можност да го решиме проблемот што го има“.

Катарина раскажува дека кога им кажале дека операцијата е успешна, емоциите ја надвладеале.

„Останатите операции беа помалку тешки, но, секако, успешни.

1. Малротација (заплеткување на цревата). Уште не се знае дали има врска со синдромот или не.

2. Операција на горниот дел од черепот (краниосиностоза).

3. Операција на очниот мускул.

4. Операција на предниот дел на черепот (ставање импланти).

Дали ќе има повеќе операции, тоа ќе ни го каже времето. Ако има, ние сме подготвени. Мојата Арија е секогаш подготвена на сè“.

Повеќе фотки од Арија и семејството:

Продолжува на следната страница...