Игор Пехчевски: „Ми дијагностицираа цистична фиброза кога бев 2-месечно бебе, често завршувам во болница, но ќе се борам“

Како беше да се расте како дете со ретка болест?

Па, моето детство со цистична фиброза не се разликуваше многу од детството на моите врсници.

Јас ја имав таа среќа да растам во моето преубаво Берово, на чист воздух, многу често скоро секојдневно во природа и постојана игра со мојот постар брат и другите деца.

Постојано игравме фудбал и секакви други игри, трчавме во блиската борова шума и уште од мали се возевме со велосипедите. Јас сигурно тогаш и не сум сфаќал колку сум сериозно болен, зашто и другите децаа кашлаа и качуваа температура.

Разликата беше во тоа што јас не смеев ништо да јадам без капсулите што ги пиев пред секој оброк. На другите деца се разбира тоа им беше чудно, но моите родители кажуваа дека тоа се витамини.

Во тоа време, се разбира, најтешко им било на моите родители, како да го изменаџираат тоа јас да живеам нормално, но и да го правам сето тоа што треба, за болеста да не тргне во непосакуван правец.

Се разбира, дека сум качувал високи температури и тоа по повеќе денови.

Но, моите родители иако секојдневно загрижени како ќе се одвиваа текот на мојата болест, се труделе како дете да имам што поквалитетен и поисполнет живот. Сме оделе фамилијарно на летување, на зимување, на излети со пријателите.

Како растев сфаќав дека сум поразличен од другите деца, но за болеста избегнував да разговарам.

Дури со одењето на факултет во Скопје почнав со пријателите да споделувам за проблемите со мојата болест. Што се однесува до ензимите што ги земам со секој оброк, тоа се од 2 до 7 капсули во зависност од калоричноста на оброците.

Отсуствуваше ли од училиште?

Да, отсуствував од училиште кога качував висока температура, и кога требаше да одам на почести контроли на Детска клиника во Скопје.

Што ти е најтешко во целата ситуација?

Најтешко ми е тоа што, како што одминува времето некои физички активности веќе сум спречен да ги правам, како што се моите поранешни многу извозени километри низ планинските предели на Малешевијата со мојот велосипед, и исто така и скијачките активности кои, за жал, веќе не сум во кондиција да ги правам.

Кој ти беше најтежок миг?

Најтежок миг ми беше тоа што во 2013 година почина мојата најголема поддршка, мојот татко.

Тој секогаш ми велеше „Игорчо, ти не си болен“ и ме поттикнуваше да го живеам животот како да сум здрав. И јас така и го живеев.

Но, после неговото заминување мојата здравствена состојба почна нагло да се влошува, затоа што многу тешко се соочив со тоа.

Така и почнаа моите почести хоспитализации на Детска клиника во Скопје. Но, сепак во 2015 година успеав да дипломирам и да се стекнам со звањето оперативен менаџер (отсек менаџмент).

Секој ги води животните битки на свој начин, како ја водиш ти твојата? Која работа ти е издувен вентил?

Сепак, иако во помал обем од порано, велосипедизмот ми остана моето хоби и мојот главен издувен вентил. А и во последните години пасија ми и фотографирањето.

Сметаш ли дека болеста те прави посилен? Најдобриот совет што ти го дадоа во врска со справувањето со цистична фиброза е…

Моите родители отсекогаш ми велеа да бидам цврст, никогаш да не се предавам за да можам да го дочекам лекот за цистична фиброза.

Сите дома сонувавме кога ќе дојде ден кога ќе има лек за цистичната фиброза.

Да, сметам дека болеста ме прави посилен од моите врсници, затоа што сето тоа што морам да го правам заради болеста цистична фиброза, ме направи да бидам цврст, многу работи да ги прифаќам нормално и да не се жалам во ситуации кога сите други би потклекнале.

Колку често имаш хоспитализација? Како изгледа тоа?

По секое влошување на состојбата, јас морам да се хоспитализирам и тоа по неколкупати во годината.

Посебно тешко ми падна последната хоспитализација на Клиниката за пулмологија и алергологија, каде ги немаме современите услови за лекување на нас возрасните пациенти со цистична фиброза.

Јас чекав 3 дена со влошена состојба за да се ослободи единствената соба со изолација. Собата е така сместена што ние болните со цистична фиброза, мора да го поминеме целиот ходник кај што се сместени и други болни со пулмонални заболувања, што е многу опасно за нас.

Поради тоа е многу важно да ни се обезбеди самостоен оддел за нас пациентите со цистична фиброза, за да не се мешаме со други болни.

Продолжува на следната страна...