Maрјан Маневски: „Мојата ќерка Сара (2) има цистична фиброза, но за неа со сопругата ќе поместиме планини“

Детали

вторник, 21 февруари 2023

„Сара е наш херој, толку мала, а толку силна. Најтешки се хоспитализациите. Посебно оние кога Бадник, Божик, Василица ќе го поминете сам, наместо со најблиските. Тоа се случи лани кога наместо да сме на Бадникова трпеза, ќерката и сопругата ги однесов во болница“, споделува Марјан Маневски (34) од Куманово за CRNOBELO.com.

Марјан Маневски (34) од Куманово, по професија систем администратор, во брак е со Елена Маневски и се горди родители на двегодишната ќерка Сара.

Марјан вели дека нејзината насмевка им е најголем мевлем на рана, откако дознале дека таа боледува од болеста цистична фиброза.

За дијагностицирањето, но и животот со оваа болест, Марјан споделува за CRNOBELO.com:

Дали на Сара ѝ беше дијагностицирана цистична фиброза веднаш по самото раѓање? Како и кога се прави овој тест?

Од 2019 година е воведен неонатален скрининг за рано откривање на вродени болести кај новороденчињата, меѓу кои и за цистична фиброза.

Кога Сара имаше 6 недели, добивме повик од Детска клиника, во кој докторката ни објасни дека скринингот е позитивен, но ова не е конечна дијагноза и е потребно да се направи дополнителен тест, потен тест, со кој би се потврдила или отфрлила дијагнозата цистична фиброза. Потниот тест беше позитивен, со што беше дијагностицирана цистична фиброза.

Потниот тест е едноставен, безболен дијагностички тест кој се користи за мерење на содржината на сол во пот.

Пациентите со цистична фиброза имаат повеќе хлорид во потта, поради недостаток на функционален ЦФТР протеин.

Кога ја слушнавте оваа дијагноза – како реагиравте? Имавте ли слушнато претходно нешто за неа?

Првпат за цистична фиброза слушнав на денот кога нè информираа дека неонаталниот скрининг е позитивен.

Бидејќи со сопругата не знаевме ништо за цистична фиброза, почнавме да истражувавме на интернет (најголемата грешка што ја направивме). Прочитавме многу информации меѓу кои и за краткиот животен век. Тоа беше една долга, долга непроспиена ноќ.

Денот на дијагностицирање, беше најтажниот ден во нашиот живот. Сè уште ми одsвонува во ушите кога докторката кажа „Детето е болно“.

Какви симптоми имаше Сара веднаш по раѓањето, кои се резултат на оваа болест? Или се јавија подоцна? Кога првпат забележавте?

Сара имаше чести столици, што за нас како за првпат родители не ни беше чудно.

Во време на корона кога препораките за контрола беа „Ако е сè во ред, не доаѓај“ и посетите сведени на минимум, за нас сè беше нормално.

Сара за првпат ја однесовме кај матичниот педијатар кога наполни 4 недели. Тогаш ни кажаа дека не напредувала со килажа и не ни дадоа конкретни насоки.

Побаравме второ мислење од друг педијатар, па така тој ни кажа дека се сомнева во две работи, но ни ја кажа само првата. Можно е да е интолерантна на лактоза, па да почнеме со дохрана без лактоза.

Кога го прашавме која е втората, ни рече сега нема да зборува за тоа, туку прво да видиме како ќе напредува.

Во меѓувреме го добивме неочекуваниот повик од Детска клиника.

Како се справивте со шокот? Што направивте прво? Како се информиравте околу понатамошните чекори?

За секој родител е тешко кога ќе слушне дека неговото дете има животозагрозувачка дијагноза за која нема лек. Дијагноза за која е потребна голема посветеност и одрекување од многу нешта, за да се одржи детето здраво. Нашите најблиски ни беа најголема поддршка и сè уште ни се.

Од денот на дијагностицирање имаме целосна доверба во докторката. Ја прифативме дијагнозата и веднаш почнавме со третмани.

Тимот на Детска клиника ни стана наше семејство и од тогаш целосно им веруваме.

Со тек на време запознавме и други родители на деца со ЦФ и пациенти со ЦФ, од кои учиме секогаш нешто ново и си разменуваме искуства.

Дали ја чувате Сара изолирана од други дечиња?

Живееме во близина на спортски комплекс, па така Сара постојано е таму. Во парк си игра со дечиња, на игралиштето шутира топка, а на атлетската патека ги имитира поголемите деца и возрасните кога тренираат.

Зимскиот период е прилично тежок за лицата со ЦФ, па и за нас. Владеат многу вируси, настинки, па дружењата се сведени на минимум.

Како изгледа процесот на лекувањето? Што практикувате секојдневно? Колку е тоа тешко со мало детенце?

Денот ни започнува и ни завршува со инхалација и физикална терапија. Со две годишно дете на кое интересот му е цело време да игра, некогаш знае да биде напорно, но, со разговор, договор успеваме да ги завршиме обврските.

Кога има бактерија потребна е и антибиотска терапија. Со секој оброк се земаат панкреасни ензими за подобро варење на храната. Се земаат и дополнителни суплементи.

Благодарни сме на сите роднини и пријатели кои ни помагаат во набавката и логистиката на лековите и суплементите кои ги нема кај нас.

Краток е денот за сите обврски (инхалации, физикални, 5 високо калорични оброци, дополнителни физички активности), понекогаш едноставно се запрашуваме како сме успеале да постигнеме сè.

Имаме среќа што Сара е активно дете, па тоа дополнително ѝ помага да го исфрла секретот.

Но, со модулаторна терапија Сара би требало да има едно нормално детство, без ограничувања, како и нејзините врсници.

Продолжува на следната страна...