Maрјан Маневски: „Мојата ќерка Сара (2) има цистична фиброза, но за неа со сопругата ќе поместиме планини“

Што ви е најтешко во целата ситуација? Кој беше најтежок миг, најсилен симптом?

Многу работи се тешки. Хоспитализациите, намалените дружења во зимскиот период, моментите кога Сара ги одбива задолжителните третмани, иако сме прилично строги.

Се случува физикална која редовно трае 30 минути да трае и по еден или два часа.

Тешко е кога сум настинат, па не можам да ја прегрнам и бакнам, бидејќи така можам да ѝ ја пренесам настинката, со што може да ѝ се влоши состојбата.

Секој ги води животните битки на свој начин, како ја водите вие вашата? Која работа ви е мотивација?

Со смеа, игра и прошетки ги надминуваме тешките моменти.  

Тоа што секој ден гледаме во каква личност прераснува, знаеме дека ние никогаш нема да се откажеме од оваа борба. Поради нејзината насмевка можеме да поместиме и планини.

Сара е наш херој, толку мала, а толку силна.

Најдобриот совет што ви го дадоа во врска со справувањето со цистична фиброза е...

Да бидеме храбри и да не дозволиме ЦФ да застане на патот Сара да биде среќна и исполнета, да има квалитетен живот.

Знаевте ли дека сте носители на вакви гени? Имало ли некогаш ваков тип на случај во вашето семејство?

Не знаевме дека сме носители. Во нашите семејства нема друг случај на лице со ЦФ.

Искрено, бев изненаден кога дознав дека е најчеста ретка болест на белата раса и тоа носител е 1 на 25 луѓе.

Имала ли Сара некогаш хоспитализација? Како изгледа тоа? Колку е стресно? Колку оваа ситуација ве направи посилни и посложни како семејство?

Тешки се хоспитализациите. Посебно оние кога Бадник, Божик, Василица ќе го поминете сам, наместо со најблиските.

Тоа се случи лани кога наместо да сме на Бадникова трпеза, ќерката и сопругата ги однесов во болница.

Тежок беше престојот како за нив, така и за мене. Дете кое е постојано радосно, насмеано таму беше сосема друго, дете кое не се смее и се плаши на секое тропкање или отворање на врата, бидејќи знае што следува, инфузија или ново боцкање.

Сето тоа го надминавме и станавме посилни.

Порака до сите што во моментот се соочуваат со дијагноза од овој тип на своето детенце или со некоја друга ретка болест...

Не сте сами. Бидете силни. Насмевката и прегратката на вашето дете нека ви бидат мотив од борбата да излезете како победници.

©CRNOBELO.com Забрането преземање и копирање. Крадењето на авторски текстови е казниво со закон.

Симона Симионова