„Имам отечени дланки поради ретко нарушување – веќе не можам да ја користам десната, а болеста напреднува“

Детали

среда, 03 април 2024

Млада Американка има ретко нарушување кое е забележано кај само 200 луѓе во целиот свет, а предизвикува абнормален раст на ткивата на екстремитетите. Нејзините дланки се отечени и како што напреднува болеста, може да ги користи сè помалку...

Линдзи Џонсон Едвардс е млада жена од Тексас со ретко генетско нарушување кое е забележано кај само околу 200 луѓе ширум целиот свет.

Поради нарушувањето, дланките на 28-годишната Линдзи се многу отечени, што значително ѝ го отежнува животот.

Лекарите сфатиле дека нешто не е во ред со дланките на Линдзи уште пред да се роди.

Тие забележале невообичаени отоци на нејзините дланки, но тогаш погрешно ја дијагностицирале со друго нарушување кое било почесто.

Дури кога Линдзи наполнила 13 години ја добила точната дијагноза – нарушување познато како CLOVES кое се карактеризира со комбинација од абнормалности на крвните садови, кожата, ’рбетот, коските и зглобовите.

Кај лицата со ова нарушување, ткивата растат неконтролирано, поради што се јавуваат деформитети на дланките, рацете, нозете или стапалата.

Во случајот на Линдзи, деформитетите се на дланките – нејзините прсти се многу отечени и практично неупотребливи.

„Не можам да ја користам десната дланка, а функционалноста на левата се менува во зависност од разни фактори како отоци, компресирани нерви, компликации со здравјето…

Иако научив да ги користам екстремитетите на уникатен начин, сепак ми требаат помагала и помош од други луѓе“, вели Линдзи.

Моментално Линдзи е на докторски студии и вели дека кога треба да пишува нешто за факултетот, користи софтвер за транскрипција.

Има и разни помагала низ домот кои ѝ ги олеснуваат секојдневните обврски, како фен за коса прицврстен на статив.

„Можеби најважна ми е помошта од другите луѓе. Отсекогаш сум била што е можно понезависна, но како што напреднува мојата болест, морав да се помирам со моите ограничувања.

Околу мене има луѓе кои сакаат да ми помогнат со работи кои повеќе не можам да ги правам. Кога им дозволувам на другите да ми помагаат, всушност им дозволувам да ми покажат дека се грижат за мене“.

Со цел да ја зголеми свесноста за болеста и лица во слична положба, Линдзи почнала да снима видеа на ТикТок и Инстаграм. Истовремено, станала дел од заедницата на луѓе со оваа болест.

„Не бев свесна дека луѓето од заедницата ќе ми станат како семејство. Голем дел од животот одбивав да се вклучам во заедницата бидејќи мислев дека ќе почнам да се гледам само како ’уште еден пациент‘.

Но, го променив начинот на размислување. Се чувствував осамено и огорчено поради мојата болест, па сакав да им помогнам на другите со болеста да не се чувствуваат така.

Па, одлучив да ја искористам секоја можност да бидам вклучена во заедниците на луѓе со ретки болести“, вели Линдзи.

Таа истакнува дека ги користи социјалните мрежи за да ги едуцира другите за нејзината болест, но и за да им даде глас на другите кои се борат со истата.

Повеќе фотки од Линдзи на следната страница...