Kaja Милошевска (26) за ретинопатијата: „Први проблеми со видот имав на 6 години, тешко се движам во темнина“

„Моите родители забележале уште кога сум била на 6-годишна возраст. Првично на фотографија дека се случува нешто со моето око, па решиле да ме однесат на офталмолог каде што ми беа дадени очила. Но, и покрај очилата често знаев да бутнам нешто, да се удрам или да опипувам простор за да пронајдам некаков предмет. Најтешко ми е кога се движам сама навечер и најчесто секогаш имам некој со мене за да ми помогне, дали е тоа семејството, партнерот или друштвото“, вели Каја Милошевска (26) од Скопје.

kaja-miloshevska-26-za-retinopatijata-prvi-problemi-so-vidot-imav-na-6-godini-teshko-se-dvizham-vo-temnina-01.jpg

Каја Милошевска (26) од Скопје има завршено средно музичко и е дипломиран психолог на Универзитетот Американ Колеџ.

Таа живее со дијагнозата ретинитис пигментоза. Санува збор за наследна дегенеративна болест на мрежницата (ретината) на окото. Името „ретинитис“ сугерира воспаление, но реално нема воспаление, туку постепено пропаѓање на фоторецепторите.

Моментално не постои лек што може целосно да ја излечи болеста, но постојат третмани и истражувања што можат да ја забават прогресијата или да ја подобрат функционалната видна способност во одредени случаи.

Каја споделува детали за својата приказна за CRNOBELO.com:

Како дозна дека имаш ретинопатија? Дали беше случајно откриено на очен преглед или поради некои симптоми?

Моите родители забележале уште кога сум била на 6-годишна возраст. Првично на фотографија дека се случува нешто со моето око, па решиле да ме однесат на офталмолог каде што ми беа дадени очила.

На фотографијата забележале дека немам црнка, односно зеница, и имам страбизам.

Но, и покрај очилата често знаев да бутнам нешто, да се удрам или да опипувам простор за да пронајдам некаков предмет.

kaja-miloshevska-26-ima-retinopatija-roditelite-na-6-godishna-vozrast-zabelezhale-deka-imam-problem-so-vidot-teshko-mi-e-da-se-dvizham-vo-temina-03.jpeg

Како се чувствуваше кога првпат слушна за болеста и се знае ли кои се причините за појава?

Бев премногу мала за да знам што е тоа Ретинитис пигментоса и со какви предизвици ќе се соочувам во мојата иднина. Само тој период знаев дека очилата треба да ги носам.

Ретинитис пигментосата е генетско очно заболување, моите родители се носители на тој ген со што јас го имам наследено од двајцата, а брат ми само од едниот родител и затоа нема никакви тешкотии и проблеми со видот.

Доброто нешто во целиот тој процес е што мојот ген е рецесивен и не е пренослив на моето потомство, но може да се појави на некое идно поколение.

kaja-miloshevska-26-ima-retinopatija-roditelite-na-6-godishna-vozrast-zabelezhale-deka-imam-problem-so-vidot-teshko-mi-e-da-se-dvizham-vo-temina-06.jpeg

Како ти влијае ретинопатијата во секојдневието?

Често знам да речам дека многу работи кои сум ги правела додека сум била мала како возење на велосипед или играње со топка, денес не можам.

Многу ми е отежнато движењето во темнина, знам да го пропуштам и автобусот бидејќи не можам да го видам бројот затоа што на повеќето автобуси броевите им се обележани со пенкало, а често знам и да се удрам или сопнам од нешто, дали е тоа надвор или дома.

Во секојдневието си наоѓам начин како да си ги олеснам некои од тие работи.

kaja-miloshevska-26-za-retinopatijata-prvi-problemi-so-vidot-imav-na-6-godini-teshko-se-dvizham-vo-temnina-06.jpeg

Кога првпат забележа дека ноќниот вид ти се влошува?

Тоа беше уште во основно училиште, кога бев на роденден и знам дека се сопнав и паднав бидејќи не го воочив предметот, а и секако кога ќе ми паднеше нешто.

kaja-miloshevska-26-ima-retinopatija-roditelite-na-6-godishna-vozrast-zabelezhale-deka-imam-problem-so-vidot-teshko-mi-e-da-se-dvizham-vo-temina-02.jpeg

Дали има ситуации што ти се особено тешки навечер? Што ти помага најмногу кога си надвор навечер?

Најтешко ми е кога се движам сама навечер. Но, најчесто секогаш имам некој со мене за да ми помогне, дали е тоа семејството, партнерот или друштвото.

Со текот на време си научив и доста алатки кои ми помагаат во вечерното движење а, тоа е мојата камера на мобилниот телефон.

Продолжува на следната страница...



Би можело да ве интересира:

Интервју со Даниела Христов, ембриолог: „Ни се случуваат чуда, но пациентите лажно се уверуваат дека... „Пациентите не можат сами да одлучат дали ќе прават ин витро – таа одлука ја нос...
Теодора од Скопје и Басил со потекло од Тајван, се запознаа во Хонгконг, а се венчаа во Демир Капија „Јас и Басил се запознавме во Хонгконг пред четири ипол години, онлајн.  По...
Зорица од Велес живее во Германија: „На почетокот сакав да си ги спакувам куферите за назад - денес ... „Образовниот систем се базира на индивидуален пристап кон секое дете, со ак...
Биљана Анѓушев 10 години живее во САД: „Отидовме со 13-месечно бебе, тешко најдовме работа со сопруг... „Моето семејство сметаше дека веќе имаме сè што ни треба во Македонија. Мис...
Ангела (25) од Кочани: „Од 10 години готвам традиционален ручек за дома, рецептите и талентот ми се ... „Првите ручеци ги направив на 10 години, тава ориз, мусака... За мојата матурска...
Рената (36) од Гостивар за борбата со ракот: „Доејќи го моето бебе опипав грутче на градата, мислев ... „На само 33 години и 10 месеци, кога моето второ бебе беше уште во пелени, ми бе...

Најчитани неделава