Зоран Мијалков e самохран татко на два сина со аутизам, Петар (21) и Никола (14): „Страв ми е што ќе биде со нив по мојата смрт“

Каков е вашиот однос со Петар денес, како возрасен (21)? Кои се предизвиците?

Тој и на 50 години, ако сум уште жив тогаш - ќе биде моето дете.

За жал, иако по години полнолетен, тој ќе си остане дете невино и чисто, кое е огромен емотивец и затоа многу страда поради осаменост и немање другари и социјален живот.

Во нормалните земји за возрасните со аутизам има голема помош околу социјализацијата и работата со нив, за да се оспособат за работа и барем полусамостоен живот.

Какви се потребите на Никола (14) во споредба со Петар? Кои се предизвиците?

Никола, кој е пофункционален од Петар, има среќа што оди на училиште и е прифатен од децата кои учат со него, но има тешкотија да разбере сè уште, бидејќи е мал, зошто бато не може да го разбере некогаш и да си игра со него.

Влезен во пубертетот и тој почнува да чувствува дека не е прифатен од општеството.

За жал, нема стручни лица кои во некаков центар за помош би работеле со него затоа што може многу да напредува.

Како се поврзувате со нив - кои се вашите заеднички моменти? 

Поврзани сме толку многу што буквално без зборови се разбираме и знаат колку се сакани од тато.

Се трудам да им овозможам да почувствуваат среќа со тоа што им пружам да добијат сè што им е потребно и најсреќни сме при прошетките во природа и кога тато ќе успее да ги носи на базен, езеро или море, уживаат многу во вода.

Дали имате поддршка од семејството или пријатели? Со какви реакции од околината се соочувате? 

Поддршка имав од мајка ми, но сега се грижам и за неа. Реакциите од околината се различни, од прифаќање до луѓе кои буквално душата и срцето ти ги раскрваруваат со нивните постапки и зборови.

Кои се вашите најголеми грижи за иднината на вашите деца? 

Најголема грижа за која зборуваме дваесетина години е - што со децата после нашата смрт и при тоа нудам и решенија до институциите, но сега засега во Македонија нема никаква стратегија за нашите деца додека сме уште живи, а уште помалку после нашата смрт.

Што би им порачале на родители кои штотуку се соочуваат со дијагноза кај своите деца? 

Мојот совет им е доколку се во можност да се иселат во која било друга земја, каде би имале помош нивните деца, но и тие како родители.

Што би сакале луѓето да разберат за децата со аутизам? 

За жал, има многумина кои не знаат што е аутизам, за жал поради огромниот пораст од година во година на бројките на нови деца со аутизам, ќе разберат на своја кожа преку деца или внуци.

Дај Боже никој да не го почувствува, секогаш се молам за тоа, но реалноста е страшна.

Затоа ве повикувам сите за помош и да успееме да издејствуваме системска помош, стратегија и решенија, за да и ако се случи да имате дете или внук со аутизам, да не ја минувате голготата која ја минувам јас и другите родители.

Зоран пишува и поезија, една од неговите песни гласи: 

Кога ќе заспијат, светот станува премногу гласен. Не од бучава, туку од мисли што не престануваат.

Седам во темница, и ги слушам своите стравови, како чекорат по подот како да имаат право да се тука.

Дали ќе издржам уште утре? Дали телото ќе ме послуша, кога душата веќе одамна моли за пауза?

Рацете ми се уморни од носење тежини што не се гледаат. Никој не ги мери. Никој не ги признава.

Луѓето заминаа полека... прво со оправдувања, па со тишина. Како никогаш да не сме постоеле.

Останавме ние. Јас и вие, деца мои, во својот свет.

И научив да не сонувам за дипломи, за свадби, за внуци што ќе ме викаат „дедо“.

Научив да славам кога ќе ме погледнеш, кога ќе се смириш, кога денот ќе помине без бура. Мали победи што никој не ги гледа, освен срцето што веќе е составено од илјада пукнатини.

И најмногу ме плаши не ноќта, не утрешниот ден, туку денот кога мене ќе ме нема.

Кој ќе те држи тогаш? Кој ќе те разбере без зборови? Како ќе го носиш овој свет на твоите кревки рамена без мене?

Ова прашање ми лежи на градите секој ден, како камен што не се трга. И сепак... станувам.

Секое утро како да е прво и последно во исто време.

Се борам без аплауз, без публика, без ветување за крај. Затоа што љубовта не ме праша дали можам. Само ме избра. И јас останав... Останувам до мојот последен здив.

©CRNOBELO.com Забрането преземање и копирање. Крадењето на авторски текстови е казниво со закон.

С. С. | Црнобело