„Имам ретко генетско нарушување: Последен пат јадев пред 4 години, не смеам да пијам вода“

Детали

среда, 31 јануари 2024

„Што и да правам, мојот ден запира во 16 часот - мора да сум дома за да примам инфузија со витамини, кои треба да ми го кренат имунитетот и да го одржуваат мојот организам кој се распаѓа. А, штом ќе се поврзам на системот за инфузија, следните 14 часа не можам да мрднам - толку време е потребно 3 литри инфузија да влезат целосно во моето тело“.

Силија Шартре-Арис веќе 4 години не јаде и не пие поради реткото генетско нарушување. Наместо тоа, сите хранливи состојки таа ги прима преку инфузија.

Силија е родена со генетска абнормалност позната како Loeys–Dietz syndrome, ретко нарушување на сврзното ткиво, кое се карактеризира со извиткани крвни садови и постои ризик од појава на аневризма или дисекција. Оваа болест е позната од 2005-та година.

Својата приказна Силија ја раскажа за Metro.co.uk:

„Многу сакам да пробам сладолед, барем еден залак роденденска торта, да јадам божиќен ручек со семејството. Но, не смеам поради својата состојба.

Родена сум со генетска абнормалност, состојба која го намалува животниот век, го ослабнува сврзното ткиво на телото, а тоа значи дека секој мој орган, мускул и коска не се доволно развиени или дека откажуваат предвреме.

Секој мој ден е различен. Некогаш имам неиздржливи болки кои траат со часови, а има денови кога сум добра, па можам да се дружам со семејството и пријателите и да вложам само малку енергија за да ги правам работите што ги сакам.

Но, што и да правам, мојот ден запира во 16 часот. Јас мора да сум дома за да примам инфузија со екстра витамини, кои треба да ми го кренат имунитетот и да го одржуваат мојот организам кој се распаѓа.

Не смеам да се напијам дури ни вода или некакви суплементи - само она што го примам преку инфузијата. А, штом ќе се поврзам на системот за инфузија, следните 14 часа не можам да мрднам - толку време е потребно 3 литри инфузија да влезат целосно во моето тело.

Ако треба да отидам некаде низ домот, инфузијата ја носам во ранец, а кога лежам, стои покрај мене за да не ми тежи. Машината е толку тешка, што е невозможно да ја изнесам надвор и да се шетам со неа.

Таа пумпа шеќер, масти и вода директно во моите вени. Не можам да правам ништо во животот бидејќи секој ден морам да го планирам околу системот на исхрана.

Сè почна кога бев дете, кога страдав од безброј скршени и изместени коски. Делуваше како моите повреди никогаш да не престануваат.

Органите почнаа да ми откажуваат во тинејџерските години. Имав операции на срцето, телото не ми ја задржуваше храната - јадев, а слабеев.

Првото цевче за внесување храна ми беше вградено уште пред да дипломирам - низ носот, преку грлото, директно до стомакот.

По ова, животот како да ми заврши - немаше веќе забави, дружење, излегување. Се чувствував како да не припаѓам меѓу луѓето што ги знаев.

Во исто време почнав да попуштам и со учењето, затоа што не можев да станам од кревет, да одам на предавања, или да спремам испити. Со онаа малку енергија што ја имав, успеав да учам и да дипломирам.

Имав 21 година кога ми дијагностицираа гастропареза (парализа на стомакот), па ми ставија поинакво цевче за хранење.

Ме хранеа секој ден по 12 часа - 6 часа примав храна, 6 часа паузирав, па пак од почеток. Станував среде ноќ за да го закачам и откачам цевчето.

Дури откако ја добив дијагнозата почувствував олеснување, конечно знаев што ми е и дека сега ќе почнеме да бараме лек за да ми биде подобро. Си давав надеж, но се покажа дека не сум била во право.

Мојот организам слабееше, ме одведоа во болница. Таму останав неколку месеци. Толку многу ми се влоши состојбата, што завршив на интензивна нега.

Докторите решија да ми вградат поинаков систем за инфузија, овој што го имам денес. Тоа се случи пред 4 години. Тогаш последен пат во животот јадев нешто и се напив вода. Веќе 4 години живеам само со инфузиите.

Не можам да кажам дека ми е сеедно, но барем сум жива“.

А. Ј. | Црнобело