„Нашите деца ќе го изгубат видот од болест за која нема лек, патуваме низ светот за да видат што е можно повеќе работи“

Детали

среда, 14 септември 2022

„Им го полниме мозокот со визуелни сеќавања“ - Трогателна приказна од реалноста за три деца од Канада кои имаат генетска болест поради која најверојатно ќе имаат сериозно оштетување на видот до 30-тиот роденден. Поради ова, нивните родители решиле да ги однесат на патување околу светот за да видат што е можно повеќе убавини пред да го изгубат видот.

Идит Лемеј и Себастијан Пелетиер се родители на четири деца, од кои три, за жал, имаат генетско нарушување поради кое ќе имаат сериозно оштетување на видот. 

Поради ова, родителите решиле да ги носат децата на многу патувања ширум светот, со цел да видат што е можно повеќе работи пред целосно да го изгубат видот.

Во 2018 година, парот од Канада открил дека нивното најстаро дете – 12-годишната Миа – има болест позната како retinis pigmentosa.

Најпрво девојчето имало тешкотии при гледањето навечер и најверојатно ќе има сериозно оштетување на видот додека да наполни 30 години. Во поретку случаи, лицата со оваа болест остануваат и целосно слепи. 

Следната година, во 2019-та, истата дијагноза ја добиле и браќата на Миа – 7-годишнот Колин и 5-годишниот Лорен.

Единствено 9-годишниот Лео не бил дијагностициран со болеста.

Оваа болест има влијание врз мрежницата на окото. Поради неа, клетките на мрежницата се оштетуваат и со текот на времето се оштетува и видот.

Иако повеќето лица со оваа болест не се целосно слепи, оштетувањето на видот сепак е сериозно. Болеста е генетска и засега нема лек.

„Не можеме да направиме ништо. Не знаеме колку брзо ќе напредува болеста, но очекуваме децата да имаат сериозно оштетен вид до 30-тиот роденден“, вели нивната мајка за CNN.

Нормално, на семејството му било тешко да се справи со лошите вести, но родителите одлучиле наместо да тагуваат, да пробаат да им подарат што е можно повеќе искуства на нивните деца.

Тие добиле и предлог од лекар кој им рекол „да им го наполнат мозокот со визуелни сеќавања“.

По ова, Идит и Себастијан веднаш почнале да планираат патување околу светот.

„Си помислив дека нема да им покажувам како изгледа слон на фотографија, туку ќе ги однесам да видат вистински слон. Ќе им го исполнам умот со најдобрите, најубавите сеќавања“, вели мајката.

Идит и Себастијан почнале да штедат, а добиле и огромна финансиска помош од компанијата во којашто работи Идит.

Тие планирале да го почнат патувањето во 2020 година, но пандемијата ги натерала да го одложат.

Конечно, во март годинава тие имале можност да го почнат патувањето.

Најпрво ја посетиле Намибија, а потоа Индонезија и Монголија. 

Тие не планираат да се вратат во Канада барем во наредните шест месеци.

Родителите истакнуваат дека ова патување им помогнало да научат многу едни за други, но и да научат да живеат во сегашноста.

„Ова патување ни ги отвори очите за многу нешта и навистина сакаме да уживаме во она што го имаме“, вели таткото Себастијан.

Тој додава и дека сепак не губат надеж дека можеби Миа, Колин и Лорен нема да го изгубат видот.

„Надежно, науката ќе најде решение. Се надеваме на тоа. Но, знаеме и дека можат да ослепат, па сакаме да се осигуриме дека нашите деца ќе бидат подготвени за тој предизвик“.

Семејството има и Инстаграм профил, каде што редовно споделуваат фотки од нивните авантури.

Повеќе фотографии од семејството на следната страница...