Анче од Струмица за ќерката Верче со Даунов синдром: „Господ ми ја прати – кога би можеле пак би се избрале една со друга“

Детали

четврток, 05 декември 2024

„Соопштувањето на дијагнозата не го добивме со упатства како понатаму. За жал, со доагањето на Верче и нејзиниот другар Даун, изгубивме многу блиски пријатели и дел од семејството“ – вели за CRNOBELO.com Анче Туфекчиева, мајка на 18-годишната Верче со Даунов синдром и претседател на здружението „Вера“.

Анче Туфекчиева од Струмица е мајка и сопруга, која на возраст од 27 години ја родила ќерката Верица, или Верче како што си ја викаат нагалено.

Анче е сопруга и мајка на уште 2 деца, која секој слободен миг го троши на своето здружение „Вера“ за да им помогне на децата со посебни потреби во нејзиниот град, а во интервју за CRNOBELO.com зборуваше како нејзината животна приказна ја натерала да се посвети на оваа дејност.

Таа ни ја раскажа приказната за тоа со што се соочувале како семејство од моментот кога се родила Верица, како таа успеала да порасне во 18-годишно девојче кое се карактеризира со љубов и радост и колкав труд требало да се вложи за нивната ќерка денес да посетува нормална настава, да може да се занимава со уметност, но и со кошарката, која ѝ е најголема љубов.

Во продолжение проследете го интервјуто со Анче во целост:

Најпрво, ќе ве замолам да појасните што е Даунов синдром и како претседател на здружението „Вера“ дали имате податоци колку лица во Македонија имаат ваква состојба?

Искрено и јас не знаев што е Даунов синдром сè додека не се соочивме со оваа дијагноза која ги промени нашите животи.

Сега знаеме сите дека лицата родени со овој синдром, својот 21-ви хромозом го имаат трипати во својата ДНК и дека заради тоа што овој хромозом е застапен повеќепати, тие се раѓаат малку поинакви од сите нас, но, верувам во тоа дека се раѓаат такви за да нè научат сите дека овој свет е поубаво место за живеење заедно со нив.

Секој што запознал и бил во контакт со лице со Даунов синдром знае дека за овие лица најважна е љубовта и дарувањето љубов. Овие лица се најискрените луѓе кои ќе ги сретнете.

Можете ли да ни кажете дали постоеја некакви симптоми во бременоста што укажуваа на тоа дека Верче ќе се роди со Даунов синдром?

Во текот на бременоста немаше никакви симптоми ниту пак укажување од матичниот гинеколог, бременоста течеше во најдобар ред и се породив навреме.

Се сеќавате ли на мигот кога ви соопштија дека вашето дете има Даунов синдром? На која возраст беше Верче кога ви ја соопштија дијагнозата?

На почетокот бевме многу исплашени, можеби и самото соочување со дијагнозата ни беше презентирано на многу лош начин.

Ни беа кажани многу лоши работи во однос на растењето на дете со дијагноза Даунов синдром.

Соопштувањето на дијагнозата не го добивме со упатства како понатаму, туку само со неверување дека детето кое со нетрпение го очекувавме нема да биде исто како другите деца.

За жал, со доаѓањето на Верче и нејзиниот другар Даун, изгубивме многу блиски пријатели и дел од семејството…

Едноставно се тргнаа од нашите животи, но затоа, пак, добивме многу голем број на вистински пријатели кои и ден-денес се со нас и се дел од нашата приказна.

Дали имавте помош од стручни лица на почетокот кои ви укажаа во која мера таа ќе се разликува од другите деца?

За жал, ние како родители немавме никаква помош од стручни лица, мислам дека и денес после 18 години е исто.

Тоа е нешто што многу недостасува во нашиот систем, психолошка поддршка на родителите во кој било поглед.

Насока што и како понатаму со детето кое има каква било потреба од помош, а и ние како семејство.

Колку вие како родител моравте да се приспособите на потребите на Верче? Колку таа се разликуваше во поглед на развојот од останатите деца?

Со секое новороденче, мајката, па и семејството мораат да се приспособат, а тука веќе дополнително доаѓа и дијагноза за која не знаеш ништо, немаш помош од системот, и, едноставно мораш да сфатиш дека детето е тука и дека му е потребна твојата помош и дека мораш да му помогнеш.

Затоа што се роди со многу слаба мускулатура започнавме со физикална терапија да може да се зајакне организмот.

Дополнително беа редовните контроли кај ендокринолог.

На три и пол години таа прооде, секојдневно наоѓавме начин да ја едуцираме дома, подоцна беше запишана во градинка, во основно и сега во средно образование.

Во поглед на развојот со останатите деца секогаш се разликуваше, но многу сум среќна што сите ја прифатија, дека нејзините соученици никогаш не ја гледаат како поразлична од нив.

А тоа нè прави среќни сите нас.

Продолжува на следната страница...