Маријана од Велес: „Син ми Дариан (7) е роден со половина срце – по 3 операции денес е активно момче и живее делумно нормален живот“

Детали

недела, 30 јули 2023

„Дариан денес е активно насмеано 7-годишно момче кое воедно од септември годинава ќе биде прваче. Синдромот денес скоро и да не влијае на него, повеќе влијае на нас како родители и на нашата психа“ – раскажува за CRNOBELO.com Маријана Величковска, мајка на дете кое е родено со половина срце или со синдром на хипопластично срце.

Маријана Величковска (27) е мајка на 7-годишно детенце кое е родено со синдром на хипопластично лево срце. Таа по потекло е од Велес, но веќе 8 години живее во Германија заедно со сопругот и двете дечиња.

Маријана го води Инстаграм профилот myhalfheartstory, каде редовно објавува фотографии од неа и од нејзиното 7-годишно синче – херој, а целта ѝ е да ги охрабри и да ги поддржи родителите што минуваат низ вакви и слични борби со нивните деца.

Во интервју за CRNOBELO.com, Маријана раскажува како изгледала борбата на Дариан, кој до своја 2 и пол годишна возраст поминал 3 операции на срце, но и за тоа како денес се чувствува тој и како синдромот се одразува врз неговиот живот.

Следува интервјуто со Маријана Величковска за CRNOBELO.com:

Објаснете ни накратко што е синдром на хипопластично срце и колку овој синдром е чест?

Моето постаро синче е родено со дијагноза синдром на хипопластично лево срце.

Тоа во кратки црти значи дека бебето е родено со половина срце, поточно левата комора на срцето скоро и да ја нема.

Без најмалку три операции не е возможно бебето да живее подолго од неколку дена или недели. Болеста се води како ретка и многу повеќе се дијагностицира кај машки бебиња (67%).

Дали имавте нормална бременост и кога дознавте дека Дариан има ваков синдром и итно треба да се оперира?

Бременоста ми беше потполно нормална, воопшто немав никаков показател дека ова може да се случи.

Бременоста ми ја водеше доста нестручен гинеколог, кој и тоа како можеше да даде дијагноза со скрининг на органи, кој воопшто не го ни добив иако инсистиравме неколкупати.

Секогаш добивавме одговор дека бебето е супер од ехо-снимка направена за 1 минутка. Дијагнозата ја добивме по раѓањето на Дариан од докторите во болницата.

Раскажете ни накратко што се случуваше откако на Дариан му беше утврдена дијагнозата?

За дијагнозата дознавме неколку часа по породувањето и можете да замислите каков шок нѐ дочека.

Само што ја откриле состојбата на Дариан во болницата, без да ме информираат, итно го испратиле со брза помош во клиника за детска кардиохирургија.

Утредента и јас бев префрлена во клиниката со брза помош.

Сѐ се одвиваше многу брзо и беше многу стресно и страшно. Веднаш беа испланирани разговори со хирурзи и анестезиолози кои ни објаснија подетално за што се работи и ни кажаа дека веднаш штом се стабилизира дишењето на бебето, итно мора да се направи првата операција, којашто се одржа 6 дена по неговото раѓање.

Колку операции помина Дариан досега и какви?

Досега Дариан помина низ 4 операции на срце, неколку катетери на срце, редовни контроли, операција на заби и се надеваме дека засекогаш завршивме со операции и било какви хируршки зафати.

Првата операција се вика Norwood и е најризична од сите, ја закажаа на 6-иот ден по раѓањето, траеше околу 7 часа и помина добро.

Но, по неколку дена состојбата се искомплицира, па мораа да прават втора помала операција и да ја скратат аортата.

После овие операции во болница бевме сместени околу 40 дена.

Втората операција се вика Glenn, се одржа на 5-месечна возраст и помина најдобро од сите, за 8 дена бевме дома што беше огромен успех за Дариан и сите беа воодушевени.

Третата операција се вика Fontan, се одржа на 2 и пол години и е засега последна планирана операција на срце, се надевам така и ќе остане.

Факт е дека не знаеме што ни носи иднината, бидејќи за жал за оваа болест нема лек и Дариан со сите овие операции само е приспособен да живее делумно нормален живот, иако секогаш ќе живее живот со половина срце.

Продолжува на следната страница...