Бојан Чунде за хемофилијата: „Бавно ми прекинува крвавењето, како дете кога ќе паднев ме плашеше паниката на мајка ми“

Детали

четврток, 12 февруари 2026

„Хемофилијата ми е дијагностицирана како бебе на 2 месеци, после појавување на неколку модринки по телото при бањање. Веќе на 5-годишна возраст почнувам да осознавам дека кога јас ќе се повредам завршувам во болница, а брат ми не. Пред започнување со школување моите ми ја објаснуваат мојата ситуација и моето прашање беше: А кога ќе оздравам?“, вели Бојан Чунде (38) од Прилеп.

Бојан Чунде (38) од Прилеп, живее во Скопје и е основач на козметичкиот бренд Пура Перла.

Со саканата Марија го водат бизнисот, а заедно се 18 години, од кои 15 во брак.

Тој живее со состојбата хемофилија, но не дозволува таа да му влијае на квалитетот на живот.

Исто така, на 20 години се соочил со повреда при скок од педалинка во Охрид и докторите му предвидувале дека ќе остане во инвалидска количка, но денес тој оди.

За CRNOBELO.com ја споделува својата приказна:

Кога првпат дозна дека имаш хемофилија и како реагираше? И дали некој во твоето семејство имал? Кој тип го имаш и што поточно значи тоа?

Хемофилијата ми е дијагностицирана како бебе на 2 месеци, после појавување на неколку модринки по телото при бањање.

Веќе на 5-годишна возраст почнувам да осознавам дека кога јас ќе се повредам завршувам во болница, а брат ми не.

Пред започнување со школување моите ми ја објаснуваат мојата ситуација и моето прашање е: А кога ќе оздравам?

На тоа следуваат солзи од моите родители и одговор дека тоа засекогаш ќе биде така, но дека јас ќе живеам нормално.

Инаку јас имам хемофилија Б, што се смета за полесна форма на хемофилија поради тоа што имам подолг полуживот на факторот што го примам по вештачки пат.

Како изгледаше твоето детство со оваа состојба? Колку те ограничуваше?

Хемофилијата може да го ограничи животот на пациентот доколку нема добра терапија, односно фактор за коагулација.

За време на моето детство и подоцна во адолесценција јас немав третман со фактор за коагулација, примав заменска терапија која не беше најдобра опција.

Поради тоа морав да внимавам какви физички активности имам и тие да се сведени на минимум. Така би ги заштитил зглобовите од оптоварување и повторливи крвавчки епизоди кои на долг рок би можело да го направат некој зглоб нефункционален и да предизвикаат инвалидитет.

Со други зборови, детството го поминав во некаков страв од инвалидитет. Благодарение на посветеноста на моите родители до тоа не дојде.

Како хемофилијата денес влијае на твојот секојдневен живот? Колку третманите се напреднати?

Денес хемофилијата се смета за состојба, не за болест бидејќи имаме третман со фактор за коагулација, кој доколку се прима профилактично ни обезбедува непречен и нормален живот.

Денес јас не можам да кажам дека имам ограничувања во секојдневниот живот поради хемофилијата, можеби имам неколку крвавечки епизоди годишно, кои веќе знам да ги препознаам и да ги третирам навремено.

Моите ограничувања денес се од друга причина, од друга повреда, онаа од скокот од педалинка, за која ќе кажам нешто повеќе подоцна.

Дали има работи што мораш да ги планираш поинаку од другите?

Не можам да кажам дека требаат некои посебни подготовки за моето секојдневие, јас не знам каков е животот без хемофилија, па така сè што треба да испланирам во однос на хемофилијата за мене е нормално.

Единствено кога патувам некаде на неколку дена или надвор од државата морам да си испланирам соодветна количина на фактор, која ќе ја понесам со себе, за евентуална повреда за време на тоа патување.

Исто така доколку ми претстои поголема физичка активност, повеќе пешачење и слично, пожелно е да ја имам примено соодветната количина на фактор за да имам целосна заштита и нивото на факторот за коагулација да биде со нормално ниво.

Меѓутоа аплицирањето на факторот трае 10 минути во домашни услови, така што тоа не го сметам како некоја посебна рутина.

Кој е најголемиот предизвик со кој се соочуваш?

Имам дадено некое ветување кон себе дека нема да дозволам оваа состојба да ме ограничи да живеам и да ме попречи да ги завршам планираните обврски во текот на денот.

Буквално секој нов ден за мене е нов предизвик.

Понекогаш имам изненадувања, некоја крвавечка епизода, но научив дека и така можам да функционирам и да завршам поголем дел од обврските.

Продолжува на следната страница...