Браво! Детенце од Србија со генетско нарушување го доби најскапиот лек во светот, кој чини 2,5 милиони евра, на трошок на државата

Детали

петок, 25 август 2023

Лав од Нови Сад има само две години и страда од болеста спинална мускулна атрофија. Стапката на смртност од оваа болест е навистина висока и повеќето дечиња не го ни дочекуваат вториот роденден. Една доза од лекот за оваа болест чии дури 2,5 милиони евра, а малиот Лав ја доби потребната терапија на трошок на државата. Со ова, постои можност и целосно да биде излекуван.

Детенце од Србија кое страда од спинална мускулна атрофија тип 1 доби терапија со лекот којшто му е потребен, а кој се смета за најскапиот во светот.

Една доза од овој лек чини околу 2,5 милиони евра, а она што е за пофалба е фактот дека детенцето ја доби терапијата на трошок на државата.

2-годишниот Лав Теодоровиќ од Нови Сад е првата личност која ја добила оваа терапија во Србија.

Според српските медиуми, досега луѓето на коишто им била потребна ја примале во други држави, што дополнително им ги зголемувало трошоците за лекување.

Станува збор за лекот Zolgensmu кој се прима еднократно како инфузија.

Детенцето ја примило терапијата во Универзитетската детска клиника Тиршова во Белград.

Пресреќната мајка на малиот Лав во изјава за nova.rs вели дека детенцето се чувствува добро.

„Го прими лекот и сè помина одлично! Двајцата сме во изолација бидејќи тоа е неопходно, но брзо ќе излеземе. Лекарите ни велат дека за еден ден, најмногу два, ќе можеме да одиме дома.

Имаше многу возбуда, но и страв пред да го прими лекот. Со Лав се сместивме во болница, го подготвија за процедурата, а тој сè прифаќаше, разбираше и соработуваше со лекарите како да е возрасен.

Не моравме да му објаснуваме што го чека, ниту да го смируваме. Таков е и кога му земаат крв, храбар е и не се буни.

По примањето на лекот малку одмори, па јадеше, сега комуницира и делува добро, а ќе му биде сè подобро бидејќи ова е нов почеток“.

Мајката нагласува и дека сега и други дечиња ќе можат да бидат дијагностицирани и да ја добиваат скапата терапија уште пред да им се појават симптоми, а ова може да им го спаси животот.

Детскиот невролог доктор Димитрије Николиќ, кој му е лекар на Лав, вели дека подготовките за примањето на лекот можат да траат долго.

„Засега немаме нови мали пациенти кои наскоро ќе го примаат лекот. Процедурата на давање на лекот трае околу еден час, а Лав беше многу храбар.

Претходно направивме бројни подготовки. Направивме многу за лекувањето на децата со оваа дијагноза, што значи значително ќе се подобри квалитетот на лекувањето.

Пациентот, иако ја има дијагнозата, мора да исполни одредени критериуми за да го добие лекот. Кога ќе се завршат сите документи и подготовки, давањето на лекот е најлесниот дел од работата.

Честопати се истакнува дека ова е најскапиот лек, но јас сум лекар и не мислам на пари. Мојата задача е да лекувам“, вели докторот за nova.rs.

Лекот Zolgensma е одобрен за користење во мај 2019 година и е најскапиот во светот бидејќи една доза чини околу 2,5 милиони евра.

Лекот се дава еднаш како инфузија и се смета дека има потенцијал целосно да ја излекува спиналната мускулна атрофија.

Оваа болест е генетско нарушување кое има влијание врз моторните неврони, односно нервните клетки кои го контролираат движењето на мускулите.

Овие клетки се наоѓаат во ’рбетниот столб, а кај лицата со спинална мускулна атрофија нивниот сигнал не стигнува до мускулите.

Поради ова, мускулите атрофираат.

Околу едно во 6.000 бебињата се раѓа со оваа болест, а симптомите можат да се јават уште во првите шест месеци од животот.

Колку е помало детето, толку се поголеми шансите за фатален исход.

Постојат неколку типа од болеста, а малиот Лав има тип 1 кој се смета за најопасен.

Многу дечиња со болеста како неговата не го дочекуваат ни вториот роденден, но лекот што го прими Лав драстично му ги зголемува шансите за преживување.

Симптомите што ги предизвикува болеста се намалена мускулна маса, ограничена подвижност, проблеми со дишењето, проблеми со јадење и голтање, сколиоза…

Децата со тип 1 не можат да седат без поддршка и имаат тешкотии со дишењето, јадењето и голтањето. Сето ова е причина за високата стапка на смртност.

За среќа, сега дечињата во Србија ќе можат да ја добиваат потребната терапија.

Спирова С. | Црнобело

фото: Инстаграм