Момчето „пеперутка“ - неговите родители не смеат да го допрат и прегрнат

Нивната агонија трае од раѓањето на нивниот син, па до денес. Цели 9 години ова семејство посветува неверојатна грижа на кожата на малиот Мејсон.

Пред 9 години Кери Вајт и нејзиниот сопруг Род станаа родители на малиот Мејсон, но оттогаш се борат со секој инстинкт да го допрат, бидејќи кожата на Мејсон е нежна како крилјата на пеперутката.

На Мејсон му била дијагностицирана „dystrophic epidermolysis bullosa“, тешка состојба на кожата, кога поради недостигот од колаген таа е неверојатно нежна, склона кон пукање, ранички и губење на делови од кожата и при најмало триење или удар.

Можете да замислите колкава болка е што родителите не смеат да го прегрнат својот мал разигран фудбалски фан Мејсон.

И покрај тоа што на Мејсон ретко му е дозволено да се забавува со другарчињата на игралиштето и секојдневно минува низ болен режим на нега на раните, Кери вели дека неговата позитивност отсекогаш го воодушевувала семејството.

„Нашата омилена работа кај Мејсон е што тој не ја оплакува својата судбина дека мора да живее со оваа болест, туку едноставно го прифаќа тоа. Тој е одлучен да живее како нормална личност колку што е можно повеќе и да ги надмине секојдневните проблеми“, вели Кери.

Оваа состојба на Мејсон му била дијагностицирана неколку седмици по раѓањето и откако му била направена биопсија семејството дознало дека тој има една од најтешките форми на болеста.

Кери минува по час, два на ден да му стави завои на својот син пред тој да излезе од и го облекува комфорно за да спречи инфекции. Мејсон се соочува со низа пречки како проблеми со оралното внесување на храна, како и сериозни последици врз неговата кожа од најобични допири, а со тоа и операции на кожата.

Но, семејството се надева на истражувачите ширум светот за ефикасно пронаоѓање на третман за оваа ужасна состојба.

С. С. | Црнобело